12 tahun hidup dalam gelembung

• 12 tahun hidup dalam gelembung

kes ini adalah sangat penting dalam sejarah perubatan - dan bukan sahaja kerana nasib sedih budak David Phillip Vetter, tetapi juga kerana rantai besar masalah etika ia menimbulkan dan yang masih tiada jawapan yang jelas.

12 tahun hidup dalam gelembung 12 tahun hidup dalam gelembung

Ingat Tolstoy dan petikan tentang keluarga bahagia. Keluarga Vetter, Kristian yang soleh, tidak berpuas hati kerana masalah genetik. anak sulung mereka, David Joseph Vetter III, meninggal dunia pada usia tujuh bulan. diagnosis yang dahsyat dan hampir tidak kebetulan: SCID, aka alymphocytosis aka Glantsmana sindrom - Rinikera, ia - immunodeficiency digabungkan teruk (SCID), dia - thymic alymphoplasia. Selepas kes yang diterangkan penyakit ini akan mendapat nama lain.

12 tahun hidup dalam gelembung

Penyakit ini adalah seperti berikut: a kecacatan genetik mengganggu timus, menyebabkan anak dalam kandungan adalah tidak (atau hampir tiada) T-limfosit dan B-limfosit berada, tetapi tidak berfungsi. Biasanya penyakit ini berlaku dengan kebarangkalian 1: 100,000 bayi (kecuali Navajo dan Apache, di mana kekerapan 1: 2500). Walau bagaimanapun, jika lelaki dilahirkan dengan penyakit ini, kemungkinan bahawa kanak-kanak itu akan datang akan menjadi yang sama - 50%.

12 tahun hidup dalam gelembung

Satu-satunya peluang untuk menyelamatkan nyawa bayi yang baru lahir - pemindahan sum-sum tulang. Keluarga penderma berpotensi adalah Vetter - anak perempuan mereka Catherine. Rupa-rupanya, supaya mereka mengambil keputusan untuk masih melahirkan waris. Semakin bahawa doktor dari Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout dan Rafael Wilson - memberi jaminan kepada ibu bapa bahawa jika SCID tidak berlaku, ia akan menjadi mungkin untuk meletakkan kanak-kanak itu dalam kotak steril untuk pemindahan sum-sum tulang. Iaitu, jika sumsum tulang tidak sesuai untuk sebab-sebab tertentu tiada siapa yang berfikir.

12 tahun hidup dalam gelembung

Kanak-kanak itu dilahirkan, sum-sum tulang yang tidak didekati. budak lelaki itu kekal dalam gelembung steril. Dia dibaptiskan dengan air suci kuman dan kekal di dalam penjara untuk dua belas tahun, sehingga sebelum kematiannya.

Sebelum saya masuk ke dalam kepompong David steril, air, udara, makanan, lampin dan pakaian dibasmi kuman. Sebab Daud sendiri menyentuh hanya melalui sarung tangan plastik khas, menetapkan ke dalam dinding pundi kencing. Mainan, buku dan lain-lain telah disucikan dari yang paling kecil label pelekat sisa dan kemudian diletakkan di dalam ruang yang dipenuhi dengan etilena oksida, dan diadakan di sana selama empat jam pada suhu 60 ° C, dan kemudian tertakluk kepada pengudaraan untuk 1-7 hari.

12 tahun hidup dalam gelembung

Budak itu menjadi mental tidak stabil, cepat marah dan tertekan: dia cepat menyedari apa jenis kehidupan yang menanti beliau, dan bagaimana ia berbeza daripada orang biasa. Dalam empat tahun, ia menusuk pundi kencing dilupakan seseorang picagari beliau terpaksa memberitahu David mengenai kuman dan bahaya maut. Sejak itu, kanak-kanak itu berkata fobia lain: takut kuman.

Agak menghairankan, persoalan etika doktor meminta proses sekali, pada tahun 1975. Kemudian saya akan berunding, di mana John Montgomery berkata, jika dia mempunyai peluang, dia akan dijalankan apa-apa projek lagi dengan kanak-kanak lain. Apabila ditanya: "Berapa lama lagi engkau berlaku sebagai melaksanakan projek-projek seperti itu?" - beliau menjawab: ". Selagi saya membuat keputusan bahawa ini tidak lagi memerah apa-apa maklumat - atau sehingga Hasil projek tidak akan jelas" Lebih beretika Consilium tidak akan.

12 tahun hidup dalam gelembung

Apabila David berumur enam tahun, ia memutuskan untuk percubaan pakar-pakar dari NASA, membuat saman budak lelaki itu untuk berjalan-jalan. Walau bagaimanapun, kanak-kanak lelaki untuk masa yang lama tidak boleh membawa dirinya untuk memakai saman (kuman ibid!), Dan kemudian - untuk keluar dari gelembung dan melihat set pertama item. Bagaimanapun, hanya enam tahun kanak-kanak berumur dibuat lebih daripada enam langkah dalam arah yang sama. Dan NASA telah menerbitkan satu artikel terperinci mengenai pengalaman pembinaan saman kanak-kanak.

12 tahun hidup dalam gelembung

Permulaan 80-an. Kerajaan AS mula membuat bising mengenai topik yang terlalu mahal (lebih daripada 1, 3 juta) eksperimen, menjadi tidak terkawal David dan kekurangan harapan. Walau bagaimanapun, ia tidak jelas apa yang ditawarkan - untuk membunuh dia, atau apa?

12 tahun hidup dalam gelembung

Mereka dilantik doktor baru yang ditawarkan untuk mengepam budak gamma globulin dan antibiotik, yang kemudiannya bermakna kematian tertentu. Ibu bapa sepenuhnya ditinggalkan, dan kemudian pasukan menghabiskan masa selama tiga tahun untuk meyakinkan ibu bapa untuk membenarkan pemindahan sum-sum tulang yang sama - semua dari kakak yang sama. Tidak, dia tidak akan menjadi lebih sesuai, tetapi terdapat beberapa jenis anti-penolakan selama sepuluh tahun. Memujuk ibu bapa, operasi yang dijalankan (dan, secara kebetulan, bertentangan dengan kehendak anak itu, difilemkan pada filem).

12 tahun hidup dalam gelembung

Ia telah mendapati bahawa operasi itu adalah hukuman mati. Dalam kakak sumsum tulang mengantuk David Epstein - Barr virus. Yang, kerana ia telah meletakkan masa depan pemenang Hadiah Nobel Harald zur Hausen, menyebabkan mononucleosis dan limfoma Burkitt. Ya, virus ini adalah hampir semua orang, tetapi hampir semua mesin yang sistem imun, yang tidak mempunyai anak. Pertama, dalam pundi kencing, budak lelaki itu dibangunkan mononucleosis, dan terpaksa dikeluarkan daripada pundi kencing. ibu kali pertama selama 12 tahun menyentuh anaknya, dan budak lelaki itu segera meminta Coke telah bermimpi sepanjang hidupnya. Coca-Cola tidak diberikan, mendapati beratus-ratus tumor. Burkitt Lymphoma, koma, kematian, perceraian ibu bapa. Dalam penyakit itu datang nama - "budak dalam sindrom gelembung".

12 tahun hidup dalam gelembung

psikologi peribadi dan rakan terbaik David, Mary Murphy dan tidak membiarkan menerbitkan kandungan bertulis atas permintaannya, "kisah benar hidupnya." batu nisan A menulis perkataan menyentuh: "Dia tidak pernah menyentuh dunia, tetapi dunia telah disentuh oleh mereka."

12 tahun hidup dalam gelembung

Berdasarkan Daud kehidupan difilemkan komedi "Bubble Boy," di mana segala-galanya berakhir dengan baik.

Adakah keputusan etika yang jelas dalam hal sedemikian? Kita jujur ​​tidak tahu. Tetapi David Vetter yang patut diingati mengenai beliau dan tertanya-tanya setiap kali persoalan timbul, apa yang lebih baik.